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进得了医保却进不了医院，罕见病药物缘何“断供”？(4)
由复旦大学健康金融研究室、艾社康2018年12月联合发布的《加强中国罕见病患者用药保障》中提及，国家医保孤儿药的准入路径上实现了一定突破。在地方层面，包括青岛市、浙江省在内的很多省市地区先行先试，对罕见病用药的保障体系进行了多方面的探索。但另一方面，由于患者人群少而分散、疾病数据匮乏以及治疗费用昂贵等特点，医保部门对如何建立罕见病用药保障体系、并确保其公平性和长期可持续发展等问题，一直存在着疑虑。因此孤儿药医保准入的顶层设计亟待建立。
复旦大学健康金融研究室方面亦建议，面对罕见病长期用药、治疗费用较高的情况，还需要鼓励政府医保之外的更多筹资渠道和支付方的参与（例如商业保险），形成多方合作的创新机制和可持续发展的保障体系。
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四部门明确罕见病药品减税政策
对于罕见病药品予以增值税优惠是一项利民政策。根据《通知》，自2019年3月1日起，增值税一般纳税人生产销售和批发、零售罕见病药品，可选择按照简易办法依照3%征收率计算缴纳增值税。
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