进得了医保，为何就进不了医院呢？

近日，一封《关于广东省落实多发性硬化症治疗药物报销政策的建议信》（下称“建议信”）在朋友圈广为流传，问题直指治疗罕见病多发性硬化症药物“倍泰龙”已在2018年5月纳入广州医保范围，但医院却无药可开，患者很无奈。

在此之前，包括内蒙古、甘肃、陕西、江苏、北京等地也传出过类似倍泰龙在医院“难觅踪影”消息。

近日，罕见病发展中心与艾昆纬中国联合发布的《中国罕见病药品可及性（2019）报告》中显示，在中国明确以罕见病适应症注册的药品仅有55种，仅涉及31种罕见病。在这55种药品中，仅有29种药品被纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录，涉及18种罕见病。部分罕见病药物虽进入医保，但也卡在进入医院“最后一公里”上。

罕见病药物医院断供背后，问题到底何在呢？

倍泰龙的断供

多发性硬化症，是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病。我国预计约有3万多名多发性硬化患者。作为罕见病一种，我国可选择性药少， 目前仅有2种治疗药物。罕见病，又称孤儿病，是指发病率极低、患病总人数很少、且可能危及生命的疾病。

倍泰龙是治疗多发性硬化症中的一种药物。2017年7月，人社部主导的36种高值药谈判中，突破性地将罕见病药物纳入其中。最终，两种针对“罕见病”的药品终于进入医保目录，其中“倍泰龙”赫然在列。

尽管倍泰龙“万幸”进入医保，但医院断供的消息却时常有传出。第一财经记者向生产厂家是德国医药公司拜耳了解断供问题所在，但未获回复。

相关报道: