2月22日，财政部等四部门发布《关于罕见病药品增值税政策的通知》，自2019年3月1日起，对进口罕见病药品，减按3%征收进口环节增值税。增值税一般纳税人生产销售和批发、零售罕见病药品，可选择按照简易办法依照3%征收率计算缴纳增值税。

适用于降税政策的首批21个罕见病药品清单也同时公布。《每日经济新闻》记者梳理发现，多个药品用于治疗肺动脉高压疾病。同时，和儿童相关的戈谢病、庞贝病、高苯丙氨酸血症等相关治疗药物也在清单上。患者有望迎来降价利好。

多种罕见病药品价格高企

首批罕见病药品清单中，用于治疗肺动脉高压的药品较多，包括波生坦片、安利生坦片、利奥西呱片、马昔腾坦片、吸入用伊洛前列素溶液、曲前列尼尔注射液等。

肺动脉高压被称为“心肺血管系统的癌症”，患者由于缺氧导致手指和嘴唇呈蓝紫色，因此患者也被称为“蓝嘴唇”，很多患者甚至不能大声唱歌、不能奔跑、不能情绪激动。

其实，肺动脉高压并不罕见，先天性心脏病、左心衰竭、瓣膜病、慢阻肺、风湿免疫系统疾病以及家族遗传等疾病都会引发肺动脉高压。只有特发性肺动脉高压（发病原因不明）才是罕见病。

从肺动脉高压的发病人群来看，从幼儿到老人都可能患病，且患者需要终身治疗。

公开资料显示，在过去靶向药物还未上市的时候，患者的生存时间只有2.8年。而随着2006年波生坦片等药品的上市，患者的生存时间被延长。但由于药品价格高，使得很多家庭倍感压力。

据媒体报道，治疗肺动脉高压的药品，便宜的也要每月2000~3000元。例如安立生坦片一粒就要100元左右。

再如，用于治疗罕见病C型尼曼匹克病（NPC）药物麦格司他胶囊此次也被列入清单。该药是以国际均价20%的价格在中国上市，但尽管如此，0.1g*84粒/盒的产品也要1.2万元，对于一位12岁以上的患者，当时一年的治疗费用仍高达28.8万元人民币。

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