白血病患儿遭遇廉价国产药短缺 进口药一瓶超千元(4)

“代购药好不好全凭运气”

进口药是否有效？

这个问题，于美问过很多用过进口药的患儿家属，她并不是很乐观。“我听到治疗快一年的小朋友突然复发，之前她爸爸说起，也吃过进口药，但没什么用。”

她知道代购药物需要承担很大风险，“药买来好不好全凭运气，如果吃到假药，就可能血象控制得不好，后果不堪设想。”

来自青海的患儿家长沈海，就曾一度认为自己买到了假药。

他告诉记者，2015年底因为断药，他只能通过病友联系买药。“当时，有个病友说北京那边认识人，有进口的巯嘌呤片，因为大家都是病友，我觉得可信度很高，就在他那里买了14瓶，一瓶1200元。”

然而，吃了一个星期后，仍然未见孩子的白细胞恢复到正常水平。因为担心孩子病情无法控制，沈海马上从青海坐飞机到上海求助医生，“当时医生也怀疑药物的真假性。”

沈海说，这些年给孩子看病已花了50多万元，但报销还不到3万元。这笔经济负担对于一家人来说很重。为了保证药物供应不断，他仍在四处打探消息。

如今，于美心里想的还是“能吃国产药肯定是最好的”，而不是通过代购或快递的方式买药。

“我知道自己买总是最放心的，但孩子在这里治疗，很多家长没法离开。”于美说，自己女儿已经11岁，只要1名大人陪伴，但很多低龄患儿需要2名或以上大人陪伴，四处寻药买药并不现实，“其实，大多数像我一样的家长，现在能做的就是等。”

（文中患儿及其家属都为化名）