白血病患儿遭遇廉价国产药短缺 进口药一瓶超千元(3)

周升打听到，从2016年下半年开始，缺药情况普遍发生，目前市面上能买到2家企业生产的药物，分别是来自浙江和陕西两家企业生产的巯嘌呤片。谢兰说：“以前售价大概40多元一瓶，后来到了60-80元一瓶，今年还有人说，找人买了这样一瓶药花了148元。”

2017年整个8月，“彩虹之家”微信群中求购国产巯嘌呤片约有7人，也有病友自愿分享剩余的药物。

有热心病友将安徽一家药店的联系人名片放到群里，这家店仍在销售国产巯嘌呤片。于美说，2017年4月她就致电名片中的药店求药，“一次性要了2瓶，总共花了125元，快递到上海的。”

但她表示，至今还没让女儿服用过一片，“我看了下是浙江一家药企生产的，不是陕西兴邦药业生产的，不敢给女儿吃，说实话，我就相信医院的药，相信医生给我配的药。”于美一方面不确定药是不是靠谱，一方面也听说一些家长在尝试境外代购药物，所以打算再试试。

“这是救命的药，是对白血病病人来说最重要的药，为什么还会缺药？”于美一直很难相信。

进口药千元一瓶

2017年8月，于美让女儿吃上了代购的进口药。

“我听一些病友说，吃了进口药对肝损伤会好一点，既然有人在吃，我也要试试看。”她说，2017年7月底从一个朋友那里得知，有人可以去香港代购药物。她预先交给了代购者5000元，对方帮她买到了6瓶药。对这一渠道的可靠性，于美认为：“不能说100%可靠，至少也是90%可靠。”

谢兰说，她从不少患儿家长那里得知，去香港、英国、德国等地购买巯嘌呤类药物，价格均在千元左右，贵的要1400元一瓶。但因为国产药稀缺，为保证服药不断，很多家长只能被迫换进口药。“找人代购进口药也有不少麻烦，一次不能带太多，买药需要处方、诊断证明和病历等一些材料。”她说。

她称，不少患儿家长都担心缺药，有家长一次性去境外购买10瓶以上，保证2年左右的维持期治疗用药。有些人代购时并不清楚药物的保质期，这意味着最终部分药物可能浪费，服药期间也无法得到主诊医生的指导。

一些家长反映，曾有病友家属去境外买药，为了确保药物来源正规，一些代购者会在药店门口蹲上几天，才敢买药。不少家长对药物代购者心存感激。“他们其实一天也就赚20-30元，但给我们提供的帮助很大。”一名家长表示。