白血病患儿遭遇廉价国产药短缺 进口药一瓶超千元

11岁的小羽患有儿童急性淋巴细胞白血病（ALL），巯嘌呤片贯穿于ALL患儿的整个治疗过程。“如果在维持期治疗内停止服用这一药物，将大大影响这些患儿的长期生存效果。”医生袁晓军说，国产巯嘌呤片短缺，她也很无奈。

从多名白血病患儿家长的口述中，记者获悉，2015年前后，巯嘌呤片缺药问题陆续在全国各地出现，2016年底起，上海陆续“断药”。境外代购药物，成为不少白血病患儿家长的无奈之举。

然而，代购药的真伪难辨、是否会给中国患儿带来身体不耐受等，都让于美和其他患儿家长担忧。

　　于美在上海儿童医学中心配到的国产巯嘌呤片。本文图片均为患儿家长供图

四处找药

国产巯嘌呤片，60多元一瓶，共有100片，每片50毫克，由陕西兴邦药业有限公司生产……关于女儿“救命药”的规格，于美倒背如流。

2016年10月中旬，来自湖南的于美带着女儿小羽来到上海儿童医学中心求医，10月21日女儿开始化疗，11月医生开了一瓶巯嘌呤片，此后便再也买不到一瓶这种药。

于美说，医院配的第一瓶药，女儿吃了很长时间，医生会根据诊断报告，在不同的治疗期让女儿服用不同剂量的药，有时候一片，有时候1/4片。2017年7月一次日间化疗结束后，医生又给她开了7片。于美开始变得寝食难安，“我女儿每天要吃1又1/4片，掰着手指头算，一个礼拜都撑不到。”

这种药有多重要？

新华医院小儿血液肿瘤科主任袁晓军告诉澎湃新闻记者，巯嘌呤类药物主要治疗儿童急性淋巴细胞白血病（ALL），巯嘌呤片贯穿于ALL患儿的整个治疗过程，除了诱导缓解期和巩固治疗期，更是对维持期的治疗起关键作用。

“儿童急性淋巴细胞白血病的治疗时间，约为2年到2年半，其中维持治疗期大约有1年多时间，如果在维持期治疗内停止服用这一药物，将大大影响这些患儿的长期生存效果。”袁晓军表示，维持期治疗的目的，旨在经过诱导缓解期和巩固治疗期的强烈化疗后，对体内残留的少量白血病细胞进一步彻底杀灭。此外，巯嘌呤片对其他儿童血液系统疾病如朗格汉斯细胞组织细胞增生症，也有一定的治疗效果。