白血病患儿遭遇廉价国产药短缺 进口药一瓶超千元(2)

对这一药物的短缺，袁晓军表示很无奈，“医生没有资质也没有能力去提供短缺药物，病人在外面的药房买药，医生根本也无法保证药物的疗效可靠性和安全性。”

于美回忆说，2017年她想再去开药，医生都说没药了。她托老家的朋友去湖南当地的医药公司打听，但也无药可售，“她（朋友）是医药公司的，告诉我的消息不会错，没有就是没有，我想留在这里（上海）消息会更多。”

从女儿在上海接受治疗开始，于美便在医院附近租下房子，一个人照顾11岁的女儿，而丈夫在家赚钱为女儿治病。她想着留下来治疗会更好，一方面一旦女儿病情变化随时可以应对突发情况，一方面她可以尝试着在上海找药。

于美的这种期盼一点一点被消磨。

“当时，我用了几个月时间，把医院方圆3公里内的药房一家家都问遍了，都没有这个药。”于美说，其间她多次咨询医生，去哪儿可以买到药，医生都说没有，“最后只能自己想办法解决，感觉就是‘听天由命’。”

一名患儿家长在彩虹之家微信群内求药，有热心人向其提供安徽一家药店联系方式。

家长们到处求药

于美在一个微信群里找到了女儿“救命药”的踪影。

这个由白血病患儿家长组建的微信群名为“彩虹之家”，群里有400多人，大多是在上海儿童医学中心接受过治疗的患儿的家长，有些正在接受治疗，有些已经被治愈。他们通过网络，互相分享治疗的信息和面临的问题。

这个群里的一名家长谢兰告诉新闻记者，她曾在2015年5月遭遇过巯嘌呤片缺药问题，通过一名病友才买到药。从2015年到2017年间，她见过群里面不少家长遇到相似问题，他们只能通过病友互助，分享治疗剩余的药物，或境外代购进口药，确保孩子的治疗可以维持下去。

另一名来自上海的患儿家长周升告诉记者，在他印象中，2016年二三月至九十月，上海儿医中心开巯嘌呤不设限制，“随便开一瓶，医生也没提缺药”。在这之后，供药开始时断时续。“有时候药断一个月，又恢复了，没过多久，又没了。”他担心没货，只能囤药，“挂个门诊开一瓶，又挂个门诊再开一瓶。”