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罕见病患者用药负担将减轻 2000多万患者受益(2)
记者了解到，除了用药难外，一些罕见病患者就诊难的情况也亟需关注。“这是一个世界共性的问题，不光是我们国家的问题，很多罕见病缺乏有效的诊断和治疗手段。”焦雅辉表示，由于罕见病病种繁多、单一病种患病人数少，我国很多医院一般很少遇到罕见病，诊断的能力和水平相对欠缺，部分罕见病很难在第一时间被诊断出来。
为此，国家卫健委成立罕见病诊疗和保障专家委员会，制定相关规范、指南和路径，开展医务人员培训。同时，组建罕见病诊疗协作网络，全国已有300多家医院纳入。
下一步，国家卫健委将继续做好新生儿筛查，加大诊疗，发挥网络的作用，争取在2020年初步建立罕见病注册登记系统，开展罕见病注册登记研究，为疾病干预研究奠定基础。
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