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基因检测乱象丛生:子孙后代信息都可能被公开,基因隐私告急(2)

2018-01-25 10:33:20      参与评论()人

随着基因技术的不断发展,与中国人疾病有关的基因数据还面临大批量流出的风险。目前国内相关检测机构使用的大多是进口设备,数据安全受到的威胁更大。

打开预见未来的世界,正快速商业化的基因测序技术带来了一系列令人不安的景象。由基因测序衍生而来的科研、诊断、治疗、预警等应用场景,正挑战已有的政策、监管、法律、伦理甚至是商业竞争逻辑;基因组巨大的信息量还有大部分没有明确的解释,除了个别遗传病基因,其他基因与患病概率之间的关系仍无头绪,个人了解的欲望与检测的必要性也没有最终定论。

行业混沌谁来监管

基因大数据着实诱人,它可以为不少疾病带来快速有效的治疗方法,但与此同时,如何保证基因安全,也是亟待解决的难题。

在政策管理方面,国内目前仅有针对临床基因检测运用的政策约束。2014年,国家食品药品监督管理总局和国家卫计委联合发出禁令,要求任何医疗机构不得开展基因测序临床应用。但这种“一刀切”的做法引起较大争议,到了2015年上半年,国家卫计委又先后公布了基因测序临床应用的试点名单。

但在非临床领域,尤其是在天赋检测、健康风险等消费级基因检测领域,国内的监管始终处于缺位状态。

河南豫龙律师事务所律师付建表示,没有监管和规范的行业只会野蛮发展。他呼吁,尽快出台监管政策,同时强化数据资源在采集、存储、应用和开放等环节的安全保护,推动电信和互联网数据管理细则出台。“如果时间拖太久,市场没有监管,很容易出现劣币驱逐良币的情况。”

当然,单纯依赖政策的保护、技术的革新是不够的。未来医疗将是全民主动参与,每个人都是数据的提供者、使用者和受益者,如何引导普通大众提升基因安全保护意识,让更多人可以在放心的环境下,收获基因数据赋予的健康红利,也是亟须探讨的问题。

(原标题 子孙后代信息都可能被公开,基因隐私告急!)

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